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4月2日是第11個“世界自閉癥日”,在中國,這群被稱之為“來自星星的孩子”占人口總數約1%,且每年新增20萬病例,其中14歲以下患兒超過300萬。他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。我們生活在同一片陽光下,這些孩子卻對喧囂熱鬧的世界充耳不聞,沉浸在自己的世界中,留給父母和家庭不能承受之重。

世界自閉癥日丨以夢為馬,向“孤獨”說再見

2018-04-03 · 湖南民生網 · 杜冰清

4月2日是第11個“世界自閉癥日”,在中國,這群被稱之為“來自星星的孩子”占人口總數約1%,且每年新增20萬病例,其中14歲以下患兒超過300萬。

他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。我們生活在同一片陽光下,這些孩子卻對喧囂熱鬧的世界充耳不聞,沉浸在自己的世界中,留給父母和家庭不能承受之重。

▲創辦湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心一直是劉晨蕾的夢想。她是一個自閉癥兒童的母親,她的孩子如今在康復方面已有了很大起色,但卻抱著讓更多患兒健康成長的渴望,以夢為馬、勇往直前。

筱久是她的孩子,今年10歲。劉晨蕾說為了孩子的治療,他們全家人曾經想盡了各種辦法,尤其是在治療的頭幾年相當困難,但是大家都相信“功夫不負有心人”,一直在一起努力。目前,筱久性格已開朗了很多,生活方面也基本能夠自理。

如今,在劉晨蕾家中,除筱久外,還有兩個全托的孩子。她說:“讓孩子融入到一個完整的大家庭中,更有助于孩子們的健康成長。”

▲ 每天早上,劉晨蕾都要來到孩子們的房間,挨個把3個孩子叫起床穿衣。她感嘆道:“自從辦了‘生命樹’,這一年自己至少老了十歲,但是一切都是為了孩子。我們不可能陪伴孩子的一生,所以必須要教會他們生活自理,并且讓社會了解自閉癥患者這樣一個弱勢群體,讓他們得到更多人的關愛。”

起床刷牙洗臉后,筱久的外公劉爹在幫助筱久晨練。劉爹退休前是中學體育老師,退休后便成了這個家庭中的體育老師,每天早上監督筱久晨練。“這樣做能夠鍛煉筱久的身體協調性。”他說道,“現在家里又來了兩個新成員,他們每天早上也都要這樣鍛煉。”

做完晨練之后,筱久坐到沙發上拿起一本書認真地讀了起來,為了鍛煉口語,他每天早上都要大聲地朗讀。“我愛媽媽!”筱久大聲地念到。

吃過早餐后,筱久和媽媽到菜市采購中午學校要用的食材。她十分注重食材的品質,大都選擇一家固定的菜攤來選購。劉晨蕾說:“因為這一家全部都是自己種的蔬菜,食材很新鮮,這樣有利于保證孩子們的健康。”媽媽負責挑選食材,筱久負責幫他拎袋兒。

筱久每天的第一節課是語文課,由筱久的外婆教授。外婆之前的工作是小學語文老師,干這一份工作很適合,在外婆長期的悉心教導下,筱久目前已經認識大約3000個漢字。他和同學牛牛在外婆的帶讀下學習《三字經》,外婆先示范讀一句,他們隨后跟讀一句,外婆再耐心解釋句意。

下午上完感覺統合課后,因為筱久在課堂中犯了個小錯誤,中心的果果老師提醒他下次不許再犯同樣的錯誤。筱久是個知錯就改的好孩子,很干脆地答應了老師,并拉鉤表達決心。

下午五點結束了一天的學習與培訓后,小九坐在教室秋千上等待外婆來接她回家,窗外溫暖的陽光灑在他身上,他露出了幸福的笑容。

下午五點二十,外婆買好晚上的食材,準時來到中心接3個孩子回家。筱久幫外婆提著菜走在前面,頗有“老大”的架勢,他說要為走在身后的外婆和弟弟妹妹“探路”。

劉晨蕾個人專訪報紙整版報道

4月2日是第11個“世界自閉癥日”,在中國,這群被稱之為“來自星星的孩子”占人口總數約1%,且每年新增20萬病例,其中14歲以下患兒超過300萬。他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。我們生活在同一片陽光下,這些孩子卻對喧囂熱鬧的世界充耳不聞,沉浸在自己的世界中,留給父母和家庭不能承受之重。

劉晨蕾是一個10歲自閉癥孩子的媽媽,也是千千萬萬自閉癥兒童的“媽媽”。因為孩子的特殊,她嘗盡了人生的各種辛酸與無奈。在經歷各種人情冷暖后,她懷著一份深沉的母愛,賣掉房子、花光積蓄,毅然決然地創立了非營利性自閉癥兒童關愛中心——湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心,為“星星的孩子”建立起一個溫暖的家。

絕望

一張診斷書 讓她瀕于崩潰

劉晨蕾長發披肩、面容秀麗、溫言細語。從服裝店到餐飲業,一路創業的她早就是郴州小有名氣的美女老板。婚后她和老公開了一家廣告公司,業績很快在當地名列前茅。2008年,35歲的劉晨蕾生下兒子筱久。筱久1歲多時,已經學會走路和轉圈圈,聰明活潑的樣子總逗得家人哈哈大笑,一家人都視筱久為“掌中寶”。“媽媽是最大的野心家,說得一點都不為過。”盡管當時筱久才一歲多,劉晨蕾已忍不住開始規劃著他的未來,比如去哪里上大學,甚至計劃著要存錢送他出去留學。

然而,現實是殘酷的。當時的筱久和人沒有眼神對視,對玩耍和吃零食等這些一般小孩感興趣的事情卻毫無欲望。這些情況,在一位從事兒童早期教育的朋友提醒下,劉晨蕾才有所發現。“小孩子該有的古靈精怪在他身上看不到,他就像個瓷娃娃一樣。”心里發慌的劉晨蕾立刻帶著兒子去了當地的兒童醫院檢查,自己也不停地上網查閱資料對照孩子的表現,種種結果都指向兒子有自閉癥的可能。

“內心被掏空了,哭不出來。毀滅?沮喪?絕望?都不是,又都有。”對九年前的那一幕,劉晨蕾依舊歷歷在目。2009年10月8日,劉晨蕾說那是她生命中最灰暗的一天,這一天,她1歲多的兒子筱久,被湖南省兒童醫院確診為自閉癥。劉晨蕾癱坐在地上,她不愿相信:“怎么會這樣?他明明那么可愛。”她曾為兒子規劃的未來還沒來得及踏出第一步。那一瞬間,她的世界崩塌了,心如刀絞。在接下來的日子,劉晨蕾食不知味,夜不成寐,每天以淚洗面。她不愿意接受這個沉重的事實,也不愿意告知別人這個情況,和大多數的親友也斷了聯系,將自己封閉了起來,整晚整晚的失眠甚至讓她熬白了頭發。

堅韌

“筱久媽”走上艱難康復之路

常言道,女人本弱,為母則剛。“筱久媽”這一身份令劉晨蕾必須走出那個曾經的自己,她不能在傷心絕望中沉浸太久,為了兒子,她必須堅強,必須努力做出改變。于是,她毅然將公司轉手,帶著筱久離開家鄉來到長沙進行康復訓練。兩點一線,每天來往于康復機構和家里,她形容當時“就像一個大自閉癥患者帶著小自閉癥患者”。

2歲時,筱久能開口說話了,但都是機械重復的語言。光是一個應聲字“誒”,他就學了整整3個月,而在學習顏色時,他看到任何顏色都說紅色;學習叫“媽媽”時,看到任何人都叫“媽媽”。就在筱久開口說話一年后的一天早晨,劉晨蕾送他去培訓機構,在電梯里孩子看著她,突然叫了一句“媽媽”。一瞬間,她淚流滿面,第一次感受到兒子似乎明白了“媽媽”的含義。

劉晨蕾最初在康復機構的回憶并不美好,“機構里的家長們都很沉悶,因為孩子們無一例完全康復的。每天看到孩子們各種奇怪的行為,不知道他們的未來在哪里,負面情緒多得令人窒息”。

直到2012年,美籍華裔的“威利爸爸”彭灼西為劉晨蕾帶來了希望。彭灼西獨特的教育方式,曾幫助自閉癥孩子威利能夠獨立工作和生活。在威利爸爸的感召下,劉晨蕾逐漸看到生活的曙光。她發現,當自己完全接受孩子的一切,如同接受世上其他形態各異的生命個體一般,便能發現孩子越來越多的優點,從和孩子的相處中得到快樂。

筱久6歲半時,劉晨蕾陪他上一年級。上課時,劉晨蕾常需要按住他,防止他滿教室跑,但孩子也因此漸漸出現情緒問題。“這真是他需要的嗎?他根本聽不懂老師講的內容。”一段時間的“陪讀”后,劉晨蕾意識到,兒子和同學并沒有互動,雖然同在一間教室,但他依然沒辦法融入他們。

一年的小學生活后,劉晨蕾帶著筱久慕名前往北京一家康復機構。這里的教學模式專為自閉癥孩子設計,既有文化知識學習,又有生活技能培訓。看到孩子們開心學習、外出購物、靠勞動獲得零花錢,劉晨蕾決定讓筱久成為機構的第一個全托學生。“孩子在那里有尊嚴,很快樂。”劉晨蕾說她自己則每個月去北京看望兒子一次,。

重生

為所有“星爸星媽” 種下希望的種子

筱久在北京的康復機構學習的那段時間,劉晨蕾接觸到了許多自閉癥康復治療方面的專家教授,如郭延慶、張苗苗、黃偉合等等。在跟他們的深入交談中,她意識到之前對于孩子的教育存在一些誤區。“對這些孩子而言,教育的最終目的不應是學習知識,而是讓他們掌握獨自生活的能力。概括地說就是兩點:第一要能生活自理,第二要能自主安排好自己的時間。當他們管理好自己的情緒與行為時,我們可以把孩子送去做職業培訓,讓他們有一份職業來創造自己的價值,這才是他要去走的自己的人生之路。”劉晨蕾說。

隨著筱久的狀況漸入佳境,劉晨蕾得以有時間到自閉癥家庭做義工。她發現,這些家庭大多數父母處于怨天尤人的狀態,甚至逼孩子成為普通人,使得孩子和家長均長期處于壓抑之中。“沒經歷絕望的人從來不知道希望的可貴,而我知道,很多自閉癥孩子的父母也知道。”劉晨蕾隱約覺得,自己能做的還可以更多。她決心要在所有的“星爸星媽”心里種下一顆希望的種子,在長沙辦一個非營利性的自閉癥康復機構,為自閉癥孩子提供小學教育,培養他們的生活自理能力,并為他們未來走上社會作準備。

劉晨蕾創辦的湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心從2016年9月份開始籌劃,2017年5月15日正式開學。大大的玻璃窗面向湘江,色彩繽紛的教室內擺放著各種蒙氏教具,讓這里看上去更像一個蒙氏早教中心。這個400多平方米的空間是劉晨蕾的另一個“孩子”,她為此賣掉了房子,花光了所有積蓄。“辦好這個學校是我后半生唯一的事情,我必須傾盡所有、竭盡所能。”劉晨蕾已然沒有退路。

據了解,“生命樹”已經為50多例自閉癥孩子提供了服務,其中兩例已經達到上普通幼兒園的要求。每一個孩子,劉晨蕾都能清楚地叫出他們的名字,并全面掌握他們的學習及恢復情況,而孩子們也會親切地叫她“校長媽媽”。

然然是“生命樹”全托班的一名小朋友,今年4歲,入學不到3個月。劉晨蕾介紹,然然剛入學時語言障礙較為嚴重,每次說話不能超過5個字,且情緒很不可控,經常發脾氣,具有較強的攻擊性,完全聽不進家長和老師的話,沒有規則性。然而,就在入學的第三周,他已能背下完整的歌謠。現在,他發脾氣的頻率不斷降低,漸漸地開始樹立起了規則意識,能聽懂一些簡單的指令,每天都有進步。連然然的家長都不禁感嘆:“你們是怎么教的?可以讓他有這么大的進步!”

而如今的筱久不但很守規則,還學會了寫“流水賬日記”,每一個來訪的客人他都會很有禮貌地跟對方打招呼……“每一個孩子的進步,都更讓我堅定了做下去的信心。”按照劉晨蕾的理想規劃,“生命樹”以康復訓練為起點,花10年時間,慢慢融入學堂、社區生活、職業培訓和保障性就業,最后成為一個自閉癥社區,每個成員都可以在其中各司其職地成長、生活。

“我覺得孩子的到來,是上天賜給我的禮物,他成就了我不一樣的人生,讓我的內心變得更柔軟、更包容。也因為他,我可以做更多超越金錢之外有意義、有價值的事情,比如‘生命樹’的創立,現在的我很滿足,我以筱久為驕傲。”劉晨蕾對兒子與自己的未來充滿著期待。

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